Nous, autistes, ne sommes pas atteints d’autisme. Nous sommes autistes. Parce que l’autisme n’est pas une maladie : c’est une condition neurologique. Notre système neurologique s’est développé différemment de la majorité (environ 98%) des autres personnes. Mais il s’est développé.
Nous ne souffrons pas d’autisme. L’autisme n’est pas douloureux, ne cause pas de gêne dans notre corps. Ce dont nous souffrons, c’est de la stigmatisastion de la société, de l’incompréhension des autres humains, de la mise à l’écart dans notre parcours scolaire ou professionnel, du regard des autres, du besoin de normaliser les personnes dans notre société.
Nous ne sommes pas non plus porteurs d’autisme ou de TSA. L’autisme n’est pas une charge qu’on pourrait laisser à la maison ou dans la voiture.
Nous sommes simplement autistes. Nous ne sommes pas plus ou moins intelligents que les non-autistes.
Avant de parler d’autisme, prenez le temps de chercher à comprendre comment nous, autistes, voulons que l’on parle de nous. Ne prenez pas cette décision à notre place, n’ayez pas la prétention de savoir mieux que nous ce que nous voulons pour nous-mêmes : soyez simplement bienveillants.
Vous êtes pas autiste, vous me regardez dans les yeux
« Vous êtes pas autiste, vous me regardez dans les yeux »
Ah bon ? Vous trouvez que je vous regarde dans les yeux ?
Permettez-moi de reformuler : vous constatez, par moments, que je vous regarde dans les yeux.
Permettez-moi aussi d’exprimer mon point de vue, parce que le vôtre ne reflète pas forcément la réalité ni la vérité : par moments, je me force à vous regarder dans les yeux, les autres moments, je me demande :
- quand est-ce que je dois vous regarder dans les yeux ?
- qu’est-ce que je peux regarder d’autre sur votre visage ?
- et ailleurs que sur votre visage ?
- est-ce que c’est pas déplacé ?
- sinon, est-ce que je regarderais pas le mur derrière vous ?
- mais si je regarde le mur derrière vous, vous penserez que je vous regarde sans vous regarder, vous pourriez trouver ça bizarre, non ?
- sinon, je peux regarder la lampe sur votre bureau…
- oui, mais si je vous regarde pas quand je vous réponds, vous allez douter de ma sincérité, parce que c’est ce qu’on dit, non ? Que quand on ment, on ne regarde pas son interlocuteur… ? Ou alors on baisse les yeux ? Du coup, je dois regarder où ?
- bon admettons que je regarde plus haut, oh !! une fissure au mur, mais qu’est-ce qui s’est passé pour que le mur soit fissuré ?
- c’est le mur qui est fissuré, ou c’est juste l’enduit ?
- d’ailleurs, c’est de l’enduit, ou du placo ? Ça fissure le placo ? Pas sûr…
- ou alors c’est la peinture qui s’est fissurée ? Ça peut fissurer de la peinture ? De la peinture épaisse, de bonne qualité, peut-être…
- quoi qu’il en soit, y’a une fissure, donc c’est soit le mur qui travaille, ou… ah mais chez ma mère, c’est le sol, à cause de la sécheresse, qui fait que les maisons avec des fondations mal foutues bougent
- on en était où au fait ?
Je fais l’effort de vous regarder dans les yeux. Et pas tout le temps. Quand je parle, je ne vous regarde pas toujours. Ça dépend de ce que je vous dit, de l’importance que j’accorde à ce que je raconte, si ça me demande de réfléchir ou pas.
Si c’est facile et sans importance, je peux vous parler en vous regardant dans les yeux. Facile, y’a pas d’enjeu. J’ai appris. J’ai appris qu’il fallait regarder dans les yeux. Facile, mais en fait, pas si simple. Je vous regarde dans les yeux, mais en même temps, je porte mon attention sur le temps que je passe comme ça. Parce qu’il parait qu’au bout d’un moment, c’est inconvenant, c’est gênant. Faudrait savoir… C’est vraiment moi qui ai des difficultés ? Parce que vous mettez jamais la même signification derrière un simple regard dans les yeux.
Quand je dois réfléchir, que ce que je dis est important, compte pour moi, pour nous, je ne vais pas vous regarder, je vais dévier mon regard et me perdre un peu dans le vide. Dans le flou. Ne faire attention à rien (bon ça dépend pas que de moi, s’il y a une fissure au mur, je vais le remarquer et me poser 2-3 questions…). Parce que quand je vous regarde dans les yeux, je vais faire attention à votre manière de me regarder. Chercher s’il y a quelque chose à comprendre, et si oui quoi et pourquoi. Ce sont des informations que je vais devoir traiter et qui vont parasiter ma réflexion quant à ce que je vais vous dire.
Et c’est envahissant. C’est envahissant, parce que c’est systématiquement comme ça. C’est envahissant, parce que ça me demande un gros effort pour maintenir mon attention sur ce que je vais/veux dire.
Alors oui, parfois, je fais l’effort de vous regarder dans les yeux, comme je l’ai appris, consciemment, volontairement, grâce à des efforts, en étudiant les comportements des autres, en mimant. Parce que regarder dans les yeux, pour vous, c’est important. Alors je fais l’effort. Tandis que vous, vous ne remarquez pas que la plupart du temps je ne vous regarde pas dans les yeux.
L’autisme, pas juste une différence
« Moi je vois pas l’autisme comme un handicap, mais plutôt comme une différence »
Ouais, ben une différence handicapante.
Là, je vais pas me faire que des amis autistes, parce que cette phrase, ce sont des autistes qui la disent (sinon ce serait du validisme).
Une différence, oui, indéniablement. Mais le handicap, on en parle ? Les situations de handicap (parce que non, parler de situations de handicap, ce n’est pas du blabla bien-pensant) elles existent. Et elles sont bien réelles pour les autistes.
Moi, perso, mon autisme, en fait, je le donne à qui veut bien le prendre. J’ai tenté de me convaincre que mon autisme faisait partie intégrante de moi, qu’il avait contribué à faire qui je suis aujourd’hui, avec mes échecs que j’ai su transformer en atouts, etc. Bla bla bla.
M’en fous. J’en ai marre, je suis fatigué.
Fatigué de me justifier. Fatigué de ne pas comprendre les consignes des administrations à destination des neurotypiques. Fatigué de me mettre dans la merde pour respecter des principes. Fatigué de pas comprendre ce que la personne en face de moi veut vraiment. Fatigué de me faire des nœuds au cerveau. Fatigué de faire de l’anxiété pour une phrase que je comprends pas. Fatigué de pas réussir à gérer des tâches basiques. Fatigué de devoir faire semblant. Fatigué d’être différent. Fatigué d’être fatigué.
Si j’étais pas autiste, ma vie serait différente. Je suis autiste, donc je fonctionne différemment, pas mieux, pas moins bien, juste différemment. Si j’étais pas autiste, ma vie serait différente mais aussi sûrement mieux.
Mieux parce que j’aurais sûrement mieux réussi à l’école, même si j’avais pas été HPI. J’aurais pas passé plus des 2/3 de ma « vie active » au chômage, RMI/RSA. J’aurais pas fait une TS, parce que j’aurais facilement trouvé ma place dans cette société, je n’aurais pas été en décalage. J’aurais peut-être être eu une famille, des enfants, et ça m’aurait rendu heureux. Je vivrais sûrement pas en dessous du seuil de pauvreté. Je me serais pas posé autant de questions sur moi, j’aurais pas fait autant d’introspection, mais j’en aurais sûrement pas eu besoin, parce que justement, ma vie aurait été différente, meilleure, plus simple et que j’aurais pas eu ce regard plein de souffrance qui cherche à comprendre pourquoi.
Pourquoi je peux pas aller vers les autres ? Pourquoi je peux pas faire un boulot qui na pas de sens ? Pourquoi je ne peux pas simplement lui dire ce que je ressens et que je ne comprends pas ce qu’elle, elle ressent ? Pourquoi j’aime pas ces fourchettes-là, avec un manche vert, pourquoi celles avec un manche jaune sont quand même bien mieux ? Pourquoi il faut que je règle tous mes problèmes dans mon lit quand j’ai éteint ? Pourquoi je dois souffrir autant pour être accepté par des personnes dont la norme est de ne pas réfléchir à tout ça ?
Alors oui, on peut s’épanouir malgré son autisme. Mais ne me faites pas croire que c’est sans efforts. Et moi, ces efforts, ils m’epuisent. Ils m’usent. Ils m’érodent.
Tu pourrais faire un effort
« Tu pourrais faire un effort »
Oui, je pourrais. Sauf que cet effort, ce ne serait pas juste « un effort ». Ce serait un effort supplémentaire.
Quand on est autiste, on est en permanence en train de faire un effort. Ne pas faire d’effort demande un effort. C’est con, mais c’est comme ça. Ça ne se voit pas. Parce qu’on fait l’effort nécessaire pour que l’effort qu’on fait ne se voit pas. On s’en sort jamais.
Et si les non autistes en faisaient, des efforts ? Des efforts pour accepter notre différence. Des efforts pour ne pas nous juger, dans notre manière d’être, de nous comporter. Des efforts pour nous inclure. Des efforts pour ne pas nous pousser à faire plus d’efforts qu’eux.
Au début, ça serait vraiment des efforts. Puis ça deviendrait des habitudes. Enfin, ça deviendrait naturel. Voire même évident. Et on appellerait ça de la bienveillance.
Autiste, ça ne se voit pas, ça se vit
« T’as pas l’air autiste. »
« T’es autiste ? Ça se voit pas… »
Non, ça ne se voit pas. Ça se vit. Tous les autistes n’ont pas les mêmes difficultés, les mêmes capacités d’adaptation, les mêmes talents pour passer inaperçus.
D’ailleurs, tous les autistes n’ont pas envie de passer inaperçu. Ou plus exactement, c’est pas la question : la question c’est surtout d’être soi.
Certains apprennent à regarder dans les yeux, certains apprennent à porter leur attention sur la gestuelle de leurs interlocuteurs (au détriment de tous les autres signaux, extérieurs et intérieurs). Ce sont des choses qui ont un coût.
Selon l’âge auquel on est diagnostiqué, on construit sa vie différemment. On cherche à se conformer aux attentes, aux injonctions de la société. Avec le diagnostic, vient la remise en question de toute une vie, d’autant plus difficile que le diagnostic est tardif. On revoit toute sa vie défiler, avec une nouvelle grille de lecture. On revoit surtout ses échecs. On (ré)apprend à se comprendre, à se connaître, à s’écouter. On (re)découvre nos émotions.
Quand on est diagnostiqué tardivement, qu’on a passé sa vie entière à tenter coûte que coûte de s’adapter, de faire comme les autres, de produire et d’être ce que la société attend, il peut être très difficile de se défaire des comportements sociaux normés et il peut être très difficile d’être vraiment soi.
On continue de passer inaperçu, parce qu’on continue de faire des efforts. Parfois, dans certaines situations, quand tout le monde sait qu’on est autiste, que l’entourage du moment est bienveillant, on se sent écouté, et considéré. Nos difficultés sont prises en compte et quand les personnes ne savent pas, elles demandent, posent des questions, et le dialogue est salvateur.
Mais pour les autres, qui ne prennent pas part à ces échanges, qui voient uniquement ce qu’on produit comme travail, dans une association par exemple, l’image perçue est loin de la réalité.
On peut monter une association, se faire connaître sur tout le département par la plupart des partenaires du médico-social, voire du sanitaire, de certains services publics, on peut avoir des projets complètement délirants (ambitieux). À partir de là, quand on dit qu’on est en difficulté, on continue de subir malgré nous, malgré nos interlocuteurs, les préjugés de la société. On n’est pas considéré autiste, parce qu’on est actif, on bosse 30 ou 40 heures bénévolement pour son association. Finalement, pourquoi on demande une AAH, alors qu’on arrive à accomplir tout ça ?
Pourquoi ? C’est très simple. Parce que ce que vous voyez, c’est une façade, c’est une image. Ce n’est pas notre vie intérieure que, par définition, nous ne partageons avec personne.
Parce qu’on est productifs quand tout va bien. Mais il suffit d’une contrariété, qui pour une personne non autiste n’est pas particulièrement préoccuppante, parce qu’elle sait qu’elle pourra gérer le problème.
Oui, mais voilà. Quand on est autiste, on a beau savoir qu’on arrivera à gérer le problème, il est envahissant. ENVAHISSANT. Une émotion « négative » et c’est toute votre journée qui est foutue. Ce sont toutes les émotions, tous les sentiments, tout ce qu’on ressent qui se mélange. On ne sait plus qu’est-ce qui cause quoi, ni même pourquoi on ressent cette sorte de mélancolie. On pleure pour pas grand chose. Enfin pas grand chose… si, c’est grand chose, en vrai : c’est envahissant. Nos émotions sont alors incontrôlables. On avance comme un robot, comme un zombie. Difficile de rester debout, on sent nos forces nous quitter.
Dans ces cas là, y’a pas grand chose à faire : rien. Ne rien faire. Cesser toute activité, s’allonger, se reposer. Penser à autre chose, regarder notre série comique préférée, attendre. Dormir.
Voilà en quoi l’autisme est handicapant. Plus exactement, comment il nous met dans des situations de handicap (parce que ce sont ces situations bouleversantes qui sont difficiles à affronter et qui causent un effondrement). La difficulté à gérer nos émotions fait qu’on n’est jamais loin du précipice. Tout va bien, tout se déroule bien dans notre vie pendant un moment et puis bim. Une contrariété, une mauvaise nouvelle, un incident. Un truc qui nous rappelle qui on est, notre parcours difficile, nos échecs. Et plus on est vieux, plus c’est douloureux. Douloureux de voir qu’on n’arrive pas à avancer comme on voudrait, qu’on n’est pas capables de travailler comme la société le voudrait, qu’on dépend des aides sociales, qu’on vit en dessous du seuil de pauvreté.